Continuità assistenziale tra ospedale e territorio, congresso Fondazione Lennox-Gastaut
Locatelli: “Malattie rare, sostegno concreto alle famiglie”
Santoro (Fondazione Lgs): “Fondamentale fare rete”
A Napoli primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut
NAPOLI – “Conosco quanto possa essere complesso il percorso delle famiglie che affrontano una malattia rara, tra la ricerca di risposte, la necessità di cure adeguate e le tante preoccupazioni che accompagnano la quotidianità. Per questo il lavoro delle associazioni è così prezioso. Mettere in contatto le famiglie, favorire la conoscenza della malattia e promuovere il confronto con i professionisti significa offrire un sostegno concreto e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone.
La ricerca scientifica, la collaborazione tra specialisti e una presa in carico attenta ai bisogni individuali sono fondamentali, ma altrettanto importanti sono l’ascolto e la vicinanza alle famiglie.
Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla nascita della Fondazione e all’organizzazione di questo primo Congresso, con l’augurio che possa rappresentare l’inizio di un percorso ricco di collaborazioni e opportunità”.
Lo afferma Alessandra Locatelli, ministro Per la disabilità, in un messaggio in occasione del primo congresso della Fondazione dedicato alla “Continuità assistenziale tra ospedale e territorio” in corso di svolgimento a Napoli.
“Gli obiettivi della nostra fondazione – ha sottolineato Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut ETS – sono la divulgazione scientifica, la conoscenza della patologia e la costruzione di una rete che crei vicinanza tra expertise, territorio e famiglie. Abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, non solo di clinici e famiglie ma anche dei decisori politici e delle realtà sociali del territorio come ad esempio la scuola. Parliamo di una patologia ‘da network’ poiché la rete può essere la soluzione per sopperire ad una serie di deficit e mancanze. La Fondazione può essere sostenuta in vari modi: partecipando alla ricerca e alla divulgazione, sostenendo i nostri lavori, aiutando le famiglie, andando sul nostro sito www.fondazionelgs.it dove troverete il pulsante ‘Dona’. Oppure al seguente IBAN: IT61 L05 3874 0320 0000 4299 8584. Ogni contributo è prezioso”.
La necessità di sostenere le famiglie dei pazienti è stata sottolineata da Giuseppe Gobbi, socio fondatore: “La Lgs è una malattia molto grave e rara. Il problema principale è costituito dalle crisi che comportano cadute brutali durante le quali i bambini possono ferirsi seriamente, con tutto il corteo sintomatologico di una disabilità intellettiva che richiede un importante carico assistenziale. E’ necessario che le istituzioni si organizzino per garantire alle famiglie il giusto supporto nella gestione del bambino che deve diventare adulto. Un lavoro per loro faticosissimo”. L’importanza della ricerca è stata ribadita da Pasquale Striano dell’Istituto ‘G. Gaslini’ di Genova: “La ricerca è essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che permettano non solo un controllo più efficace delle crisi ma anche una gestione migliore delle persone con epilessia. In particolare attualmente grazie all’intelligenza artificiale e dalla digitalizzazione ci permette di pensare di poter prevenire le crisi epilettiche ed eventualmente intervenire. E’ poi fondamentale implementare i registri nazionali di malattia che sono strumenti fondamentali per migliorare la presa in carico dei pazienti”. Dalla Campania parte un progetto per aiutare i piccoli pazienti con Lgs come ha spiegato Leonilda Bilo, responsabile del Centro per l’Epilessia dell’AOU Federico II: “Come Centro Epilessia di riferimento regionale abbiamo proposto un percorso epilessia-scuola che è all’attenzione delle direzioni generali Salute e Istruzione della Regione Campania per ridurre una parte delle criticità che riguardano la gestione delle crisi epilettiche negli orari scolastici, la somministrazione dei farmaci di emergenza e per contrastare lo stigma che grava sui giovani pazienti con epilessia”.