Due imbarcazioni a vela partiranno da Torre Annunziata per dirigersi a Marsiglia: un percorso con varie tappe, ognuna delle quali sarà l’occasione per iniziative di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. È stato presentato nell’Auditorium della Regione Campania, il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”: campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità .
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita.
In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Si parla del 6-8% della popolazione, milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la qualità di vita del paziente.
Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste patologie.