Malattie rare, sono circa 30 mila i pazienti campani inseriti nel registro regionale, di cui oltre un terzo in carico all’azienda ospedaliera universitaria Vanvitelli e gli altri divisi tra Federico II e azienda dei colli. Circa il 20 per cento sono pazienti che provengono da fuori regione. Un dato epidemiologico largamente sottostimato – avverte Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento malattie Rare Regione Campania intervenuto agli stati generali della Malattie rare promossi a Napoli da Motore sanità.
LO SCREENING NEONATALE NON È ANCORA APPRODATO AD UN REGOLAMENTO ATTUATIVO
Attualmente lo screening neonatale regolato dalla Legge 167 del 2016 e ampliato nel 2020 con un emendamento specifico, prevede l’allargamento a un’altra decina di malattie rare più comuni, ma ad oggi non è ancora approdato a un regolamento attuativo.
Ugo Trama, responsabile della Politica del farmaco della regione Campania e Simonetta Simonetti, responsabile degli screening neonatali per la regione Puglia e Basilicata presenti all’incontro.
DA UN DOLORE CRONICO SI PUO’ RISALIRE AD UNA MALATTIA RARA
Anche da un dolore cronico si può risalire a una malattia rara. Lo ha sottolineato Pasquale Buonanno, docente della Federico II esperto in materia.