Si chiama HealthE-RND, acronimo di European EHealth Care Model for Rare Neurodegenerative Diseases. E’ sotto questa sigla in lingua inglese che si racchiude l’innovativo e importante progetto europeo di telemedicina per la malattia di Huntington, potenzialmente estensibile anche ad altre malattie neurologiche rare, che si svilupperà nell’arco temporale di tre anni. Unico nel suo genere, nasce nell’ambito del Joint Program for Neurological Disease (JPND), sostenuto da fondi europei e cofinanziato dai Ministeri della Salute di ciascun Paese partecipante e vede coinvolta la Lirh (Lega Italiana ricerca Huntington) assieme ad altre organizzazioni rappresentative dei pazienti, con il preciso obiettivo di creare un sistema di assistenza che migliori la qualità di chi è coinvolto dalla malattia di Huntington, come paziente o come caregiver.
In Italia sono 6500 i pazienti affetti dalla malattia di Huntington, in Campania i pazienti sono 600 con 3000 persone a rischio. Il progetto consentirà non solo ai pazienti e ai loro caregiver di essere visitati e seguiti a distanza in incontri “one-to-one”, per poter usufruire di un intervento quanto più personalizzato possibile, ma anche di partecipare a sessioni “di gruppo”. Sarà, inoltre, allo stesso tempo, anche una piattaforma di scambio tra clinici specializzati nella malattia di Huntington operanti in diversi Paesi.
Un progetto pensato e realizzato sulle esigenze dei pazienti. Per la prima volta in questo genere di programmi, infatti, sono stati condotti studi preliminari durante i quali è stato chiesto direttamente ai pazienti – con strumenti elaborati ad hoc e validati scientificamente – quali sono le loro concrete necessità. Il progetto prevede il PPI (Public Patient Involvement), ovvero il ruolo attivo delle organizzazioni rappresentative dei pazienti, sia nella fase della implementazione che nella fase della comunicazione. HealthE-RND è condotto da un consorzio di sei centri di ricerca di altrettanti Paesi (Germania, Olanda, Repubblica Ceca, Inghilterra, Irlanda, Italia), per ognuno dei quali è stata identificata anche un’organizzazione di pazienti per la parte del PPI.
Per l’Italia, il Centro di Ricerca è l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – CSS-Mendel e l’organizzazione rappresentativa della voce dei pazienti è la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, che è anche co-finanziatore del progetto.
“In mancanza di una cura risolutiva, i trattamenti per la malattia di Huntington si concentrano principalmente sulla gestione dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita. Tuttavia, i centri e il personale esperto sono pochi. Di conseguenza, i pazienti e le loro famiglie devono viaggiare – anche molto lontano da casa – per raggiungere i centri di riferimento. Visto che l’Huntington è una malattia che progredisce col tempo, fino a portare a una disabilità severa, c’è necessità di sviluppare modi innovativi per ridurne l’impatto, principalmente fornendo accesso alle migliori pratiche cliniche, che consentano ai pazienti di poter vivere a casa loro il più a lungo possibile – spiega Barbara D’Alessio, President & CEO della Fondazione Lirh – Crediamo che la qualità della vita sia definita dalla misura in cui i nostri bisogni come esseri umani vengono soddisfatti. L‘obiettivo da raggiungere è che i pazienti non si trovino più in condizioni di isolamento; in questo senso, la comunità Huntington svolge un ruolo fondamentale che sarà di grande aiuto anche per altre malattie rare”.