A Napoli (Centro Congressi Palazzo Caracciolo) prima edizione del FABRY ACADEMY for YOUNG DOCTORS: due giorni internamente dedicati alla Malattia di Anderson-Fabry dove i maggiori esperti italiani si confrontano con i giovani medici in formazioni dei diversi atenei italiani. Il congresso nasce da un’idea del professor Antonio Pisani, docente della cattedra di Nefrologia dell’Università Federico II di Napoli, uno dei maggiori centri di eccellenza per la diagnosi e il trattamento della malattia ed è stato sviluppato e finalizzato grazie al supporto di Dialecticon srl, agenzia di communication marketing e provider ECM specializzata nel settore
FABRY ACADEMY for YOUNG DOCTORS è:
- il primo evento multisponsor, sulla malattia di Anderson Fabry in Italia
- il primo evento pensato per i giovani medici in formazione delle scuole di specialità di nefrologia, cardiologia, neurologia e pediatria
- il primo evento che vede intervenire i maggiori esperti italiani, riconosciti come tali dalla comunità scientifica internazionali
In considerazione dell’alto contenuto scientifico dell’iniziativa e dell’importanza dei suoi obiettivi, fare cultura su una malattia rara qual è la malattia di Anderson-Fabry, il congresso ha avuto il riconoscimento del patrocinio di:
- Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening
- Neonatale (SIMMESN)
- Società Italiana di Nefrologia (SIN)
- Società Italiana di Cardiologia (SIC)
- Società Italiana di Neurologia (SIN)
- Società Italiana dell’Ipertensione Arteriosa (SIIA)
MA COSA È LA MALATTIA DI ANDERSON FABRY?
La malattia di Anderson Fabry (MAF) è una malattia genetica, x-linked, rara da accumulo lisosomiale, causata dalla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi, che porta all’accumulo di glicosfingolipidi, in particolare globotriaosilceramide (Gb3), nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco, del sistema nervoso centrale e periferico, cutaneo, oftalmico e gastrointestinale, compromettendo qualità e aspettativa di vita del paziente.
La malattia di Fabry è una malattia rara, ma è soprattutto una malattia sottodiagnosticata. La sua prevalenza è di 1:40.000 abitanti ma studi recenti di screening neonatale hanno evidenziato una frequenza di un caso ogni 8000 nati.
È una malattia difficile da riconoscere nella pratica clinica per diverse ragioni: rarità, eterogeneità e complessità delle sue manifestazioni cliniche, similitudine di segni e sintomi ad altre malattie.
E’ inoltre una malattia difficile da gestire proprio per l’eterogeneità e la complessità delle sue manifestazioni cliniche.
Di qui, la necessità di migliorare la abilità e competenze diagnostiche e cliniche di quei giovani medici che potrebbero trovare a confrontarsi con tale patologia nella propria pratica clinica
Perché una FABRY ACADEMY for YOUNG DOCTORS?
La malattia di Anderson-Fabry,è troppo spesso trascurata dai programmi delle scuole di specialità. Obiettivo di questa prima edizione delle giornate di studio sarà fare “disease awareness” su tale malattia rara,
A chi si rivolge la Fabry Academy?
Si rivolge ai giovani medici in formazione gli strumenti clinici per poter riconoscere la patologia in real life e poter così rispondere in modo appropriato alla richiesta di cura del paziente.
QUALI I TEMI TRATTATI?
Proprio in tale prospettiva, la Fabry Academy è stata strutturata con:
- focus specifici sui diversi domini di malattia, renale, cardiologico e neurologico in primis, per approfondire gli aspetti diagnostici e clinici, attraverso letture tenute da esperti, riconosciuti come tali dalla comunità scientifica internazionale
- gruppi di lavoro, coordinati da giovani specialisti per favorire il confronto sui modelli di gestione e le correlate criticità.
CHI INTERVERRA’?
Apriranno il congresso insieme al coordinatore scientifico Antonio Pisani (Napoli), Andrea Pession (Bologna), Presidente della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening
Neonatale (SIMMESN) e esperti riconosciti quali Maurizio Pieroni (Arezzo), Federico Pieruzzi (Monza) e Giovanni DURO (CNR Palermo)
Nei diversi focus specialistici interverrano.
- In ambito nefrologico: oltre il coordinatore scientifico, Antonio Pisani Gianni Carraro (Padova), Sandro Feriozzi (Viterbo), Renzo Mignani (Bologna), Eleonora Riccio (Napoli), Luciano Tartaglia (Foggia)
- In ambito cardiologico, Cristina Chimenti (Roma, Umberto I), Francesca Graziani (Roma, Gemelli) Giuseppe Limongelli (Napoli), Guido Iaccarino(Napoli), Letizia Spinelli (Napoli), Nicolaa Vitturi (Padova) con contributo sulla risonanza magnetica di Massimo Imbriaco (Napoli)
- in ambito neurologico: Stefano Tozza (Napoli), Antonino Tuttolomondo (Palermo) con un contributo sull’imaging di Sirio Cocozza (Napoli) e sugli aspetti oftalmologici di Damino M. Toro (Napoli)
- in ambito pediatrico: oltre al professor Andrea Pession, Serena Gasperini (Monza), Marco Spada (Torino), Simona Fecarotta (Napoli), Vincenza Gragnaniello (Padova), Giancarlo Parenti (Napoli), Francesco Porta (Torino)
- in ambito genetico diagnostico: Giovanni Duro e Paolo Colomba (CNR PALERMO), Lorenzo Chiariotti e Linda Di Risi (Napoli)