“La giostra possibile”, iniziativa per parlare di Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

Arriva a Napoli, al Centro Commerciale Azzurro, la “giostra possibile”:
progetto di sensibilizzazione sull’Atrofia muscolare spinale (SMA). Ai
bambini sarà possibile fare un giro su una vera giostra dell’800, e
nell’occasione agli adulti sarà spiegato in cosa consiste la malattia e
come fare gli screening prenatale. L’Atrofia muscolare spinale è la prima
causa genetica di morte infantile nel mondo. È una malattia genetica rara
in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal
sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce
soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo
i più piccoli su una sedia a rotelle. L’idea di sensibilizzare i cittadini
attraverso una giostra è dell’associazione Famiglie SMA, che da quasi
vent’anni è impegnata su questo tema. La realtà drammatica di questa
malattia è ben rappresentata dall’impossibilità di fare screening
prenatale gratuito in Campania e in molte altre regioni. La diagnosi viene
eseguita con un esame del sangue di genetica molecolare e serve a scoprire
se il bambino presenta una specifica mutazione del gene SMN 1. Il test
genetico gratuito per il gene SMN 1 purtroppo non è diffuso sul territorio
nazionale. È partito di recente il progetto pilota di screening neonatale
per la SMA, tra i pochissimi in Europa, con il supporto non condizionato
di Biogen, per ora limitato alle Regioni Lazio e Toscana e coordinato
dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.